בס"ד
"היה לי מאוד קשה עם המשימה שנתת לי" היא אמרה.
בסוף מפגש האבחון, אמרתי לשי בת ה-5 ולאמה, שהיא חייבת להתחיל להתלבש לבד ואין שום סיבה שהיא לא תהיה עצמאית.
"מה היה קשה?" שאלתי.
"אני מאוד מרחמת עליה, באמת קשה לה..".
"מה קשה לה?"
"את יודעת... מאז שהיא נולדה אני עוזרת לה בכל דבר, בעיקר אחרי שהנוירולוג נתן את האבחנה".
"במה את עוזרת לה למשל?"
"לאכול, להתלבש, להתמודד מול אחים שלה, מול חברות שלה..."
"יש לה בעיה לאכול ולהתלבש?"
"לא, אבל אני לא רוצה שיהיה לה קשה, כואב לי עליה".
"אבל אם לא תתנסה איך תדע?"
"צודקת". "בעלי אגב לגמרי לא מוותר לה...הוא לא מרחם עליה ולא מסתכל עליה כעל מתקשה. כשהיא עושה משהו לא בסדר, מיד הוא מעמיד אותה על מקומה. היא מתקנת את התנהגותה ובזה זה נגמר. אני לא מסוגלת".
"מעולה. אם כשבעלך מעמיד אותה על מקומה היא מתנהגת אחרת, זה סימן טוב".
"סימן טוב, למה?"
"שהיא יודעת איך להתנהג... כשהיא רוצה. כלומר התסמונת הזו יכולה להיות גם בקטנה... ולא חייבת לנהל אותה תמיד".
"אני יודעת, אבל יש לי רגישות מיוחדת אליה".
"את יודעת", אמרתי, "יש לי הרגשה שהתסמונת הזו היא סוג של מפלט לכל ההתנהגויות שלה- אבל כל ההתנהגויות שלה קשורות רק לזה?"
"ממש לא!!"
"תני דוגמא", ביקשתי.
"לפעמים היא ואחותה אוהבות לריב בצחוק, על המיטה, אבל כשאחותה מפסיקה היא לא... וזה מציק".
"זה קשור לתסמונת?"
"לא. ממש לא" אמרה והוסיפה "עכשיו את מחדדת לי כל מיני דברים שאני עושה בשבילה בעקבות הגילוי הזה, של התסמונת, אבל הם לא תמיד קשורים. אני התרגלתי והיא גם. יש משהו פנימי שמכריח אותי לעשות את זה".
"את רוצה לשנות?"
"כן. אני מרגישה שזה לא נכון לי ולה".
הסברתי לה את הדינימיקה ביניהן והיא מיד הבינה וחשה הקלה.
חזרנו שוב לעניין הלבוש העצמאי של שי, משימה שניתנה לה ולשי בסוף מפגש האבחון. ראיתי איך המשימה שהייתה נראית לה כל כך קשה ולא אפשרית לפני שבוע, הפכה להיות ישימה בהחלט.
האור בעיניים של אמא שמגלה תגלית ענקית- הבת שלי יכולה, בהחלט היה שווה.